A través de este informe basado en experiencias personales reales se expone
públicamente con el fin de que se adopten soluciónes la precaria atención médica e inexistencia de programas terapéuticos adecuados que sufrimos las personas con enfermedades degenerativas sin tratamiento en España. Afectados por distrofias musculares, ataxias, esclerosis y otras enfermedades raras. Una situación que vivimos dia a dia todos los afectados y que en raras ocasiónes un gran número de asociaciónes se atreven a denunciar públicamente.Desde el punto de vista de un afectado por enfermedad degenerativa y sin tratamiento causa una gran tristeza el desinterés y desatención que la Sanidad pública ofrece a quienes padecemos este tipo de enfermedades, pudiendo incluir a todos los tipo de distrofia, esclerosos múltiple, ataxias y otras enfermedades de las denominadas "enfermedades raras" cuyas secuelas concluyen en una gran discapacidad porque no existen tratamientos para curarlas ni detener su evolución.
Sin entrar a cuestionar las deprimentes políticas socio económicas, de empleo y prosperidad y bienestar que las personas con estas enfermedades sufrimos, viviendo inmersos en un alto grado de exclusión social, algo completamente vergonzoso en un país de Europa que se autocalifica como de los mas avanzados. Desde Proyecto Abedul se desea denunciar públicamente el olvido y abandono sanitario del que somos objeto quienes padecemos estas enfermedades, los cuales nos encontramos inmersos en el baúl de los recuerdos, en el cajón del olvido por parte de la atención pública sanitaria.
Carecemos de atención especializada cuando acudimos a un centro de salud en donde a menudo ni el mismo médico de cabecera sabe como atendernos porque “nuestra enfermedad le suena a chino”. Tampoco en la mayoría de los casos el médico o pediatra de atención primaria es capaz de detectar o sospechar los sintomas iniciales de una enfermedad de este tipo cuando surge.
En la actualidad, los afectados ya diagnosticados pasamos una burocrática revisión semestral ante nuestro especialista concluyendo con un simple visto bueno que no va mas allá del mero saludo y relleno de impresos para algún trámite si ha lugar.
Las personas en esta situación carecemos de lo mas importante que en nuestro caso podríamos tener dado el desinterés de investigación que existe sobre estas enfermedades a nivel mundial: “Un adecuado programa de terapias para rehabilitación y mantenimiento”. Terapias especiales, con profesionales cualificados y debidamente formados en estos casos que sepan tratarnos y desarrollar un buen programa de ejercicios terapéuticos aplicados periódicamente.
Por el contrario, en los actuales programas de rehabilitación hemos de estar sufriendo las largas colas propias de la atención primaria, encontrando un único servicio al que asisten mayoritariamente personas para recuperación por traumatismos y una inmensidad de personas de avanzada edad para mantenimientos esporádicos por reumas, etc.., proponiéndonos ante nuestra enfermedad el mismo procedimiento que existe para todos: Una sesión diaria durante quince días, un mes o dos y luego otra sesión al cabo de 6 meses o de un año.
Actualmente en la sanidad pública no existen centros debidamente especializados en el mantenimiento de enfermedades degenerativas de este tipo ni programas de terapia continuada cada dos, cinco, diez o quince días de modo constante y de por vida, que es lo adecuado y necesario en estos casos.
Tampoco existen programas especiales de tratamiento con aguas termales en balnearios, etc.., que por ejemplo son una realidad para estas enfermedades en países como Alemania o Francia en donde incluso al paciente se le costea un programa de termalismo en un balneario inclusive de otro país.
Tampoco tenemos un programa de transporte especial para el traslado desde el domicilio al centro de fisioterapia y viceversa en estos casos, debiendo de utilizar para ello un precario sistema de transporte en incómodas e inapropiadas (para estas enfermedades) ambulancias colectivas que llevan a mas de cuatro pacientes a la vez tardando mas de dos horas en devolver al paciente a su domicilio desde que concluye la sesión de rehabilitación, llevando a la persona de ruta turística por calles y barrios hasta llegar al domicilio.
En definitiva, las personas con estas enfermedades padecemos un cúmulo de desatenciones e incomodidades que concluyen con el desánimo y desmotivación al observar que en la práctica no existe un mínimo interés por parte del sistema público de salud en preocuparse por el bienestar y optimo estado de quienes padecemos este tipo de enfermedades, quienes hoy estamos abandonados.
todo ello es realmente desalentador, aunque aún es mas triste encontrar la indiferencia de una parte de la sociedad respecto al problema y de algunos profesionales de la medicina cuando planteamos estas necesidades o nos quejamos de la mala atención y nos responden con ironía ¿Qué atención quiere usted?
Así mismo también es muy triste la ambigüedad y silencio de numerosas asociaciónes ante esta situación que padecemos los enfermos.
Enrique G Blanco.
Informe de Marzo de 2008.
Proyecto pedagógico social Abedul.
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